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一对“艾滋夫妇”的生存记录:纵使生活艰难,也要把日子过成诗

发布时间:2016-12-02 13:01浏览次数:100Tags:澎湃新闻
一对“艾滋夫妇”的生存记录:纵使生活艰难,也要把日子过成诗 2016-12-01 澎湃新闻 澎湃新闻 澎湃新闻

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小雪丨文

澎湃新闻记者 陈斯斯 整理

又是一年世界艾滋病日。2016年是记者跟踪报道艾滋病夫妻小雪的第12个年头。1995年,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在老家医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无觉察,直到10年后,她再度怀孕时,才被告知感染艾滋病毒,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。21年中,小雪夫妇一直在感慨光阴的短暂、人类的渺小。2016这一年中,小雪面临的变化多了些,母亲的病逝给了她很大的打击,丈夫刘杰(化)健康状况也开始变得不那么乐观,但不管生活怎么变,小雪依旧如故,保持自己隐忍坚毅又豁达浪漫的天性,把每一个日子过得满满当当,也依然希望把每一个艰难的日子过成诗。

2016年倏忽即逝。回首即将过去的这一年,竟然不能够清晰地想起每一个日子是怎样度过的,或又是被谁悄悄偷走的。

在浩淼的宇宙中,人类是多么的渺小,任凭我们怎样地努力,很多时候、很多事情,仍然无法逃脱自然的法则,这就是我们常说的命运吧。尤其在面对生老病死这样的境遇时,有着聪明与智慧、勇敢与坚强的我们,竟感到万般无奈。

2007年,小雪(化名)背着儿子。小雪的儿子是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。 澎湃新闻 资料图

母亲

这个夏天母亲的离世,让我对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。

今年南方的夏天特别炎热,在这样炎热的天气里,母亲因病情复发住院了。住院的那些日子里,父亲是最辛苦忙碌的,每天守护在医院的病床前陪伴照顾母亲。老俩口恩爱了一生,是绝对的模范夫妻。母亲是我们这个家的灵魂,这一辈子都在全心全意地奉献着自己所有的热情、精力和时间,尽心尽力照顾着我们这个家。

我们全家人的生日,只有母亲生日是夏季过的。自母亲去年生病动了手术后,我再也不敢不能也不会忘记给母亲过生日了,不止是母亲还有父亲及家里的每一个人。在这一个特别的夏天里我预订了一个特别的生日蛋糕,给母亲过了一个算是比较隆重的生日,这一天有她的兄弟姐妹们来家里给他祝福、有老父亲与她相依偎,有儿孙们为他守望和祈福。祝愿我挚爱的父母健康平安长寿!

痛心的是,母亲的努力坚持和我们所有人的祈福,最终还是没有能够挽留住母亲的生命,在经历了术后同病魔顽强抗争一年余,过好72周岁生日两周后,母亲在2016年这个炎热的夏天永远地离开了我们,从此,母亲将永远在我们的心底和魂梦里了。经历了痛彻心扉的生离死别,可生活依然要继续,我们都得勇敢坚强地直面现在和未来的人生。

原先,母亲是家里的主心骨,是家庭的灵魂和粘合剂。从这个夏天开始,一切都已经变了。从此后,一贯疼爱我、一直替我分担、永远会替他人着想的那个大度、从容、美丽、娴雅的母亲彻底离开了我们。

从此,家里的事情大部分都会由我来操持了!辛劳在所难免!开学的日子,女儿去学校了,她已经可以独自照顾自己。在这个夏天,儿子经历了外婆的生病、离世,生平第一次切身感受到了亲人的生离死别。那些天里哭成了泪人,我只能叮嘱劝慰儿子好好地照顾自己,好好学习,更加懂事进步就是对逝去外婆的最好告慰。

2008年11月,艾滋夫妇刘杰(化名)和小雪(化名)为儿子过3周岁生日。 澎湃新闻 资料图

丈夫

说说杰吧,曾经那样帅气英武、铁骨铮铮的男人,如今已经被疾病折磨得面目全非了。

每当不在状态时或药物失去药效时,他的身体如同疲软的面条,如同融化了的橡皮糖一样,看他如同正常人一样坐在沙发或躺在床上或站在某个地方,但其实,那一段时间他的整个身体如同被抽走了灵魂一样,软绵绵,彻底无力。

常常跟他说:“我感同身受呢,一切的一切,我都能在眼睛里看见,看见了我总会过去帮他。”我们也一直良好地期望着:过了冬天,春天了、夏天了就该行动自如一些了吧。杰也说,天暖和了,我就能自己照顾自己了。

但现实总比愿望残酷得多。

这一年来,尤其是每一个夜晚,对杰来说简直就是煎熬,他已经很久没有睡过一个完整、香甜的觉了。因为暴瘦,睡不久身体就会压得疼痛,杰几乎每隔一个小时就需要翻身一次,这个对常人而言异常轻松的动作,对于杰来说,却无比艰难。如果没有我的帮助,他根本无法完成从仰面而卧到侧面而睡这个的过程,反之亦然。

更因为疾病导致了肌体麻木无力的缘故,杰根本没有一点儿力量去完成那些看似简单得不能再简单的动作。每晚的睡眠中,我需要帮助杰完成五六次翻身及下床小便,有些时候帮他穿好了拖鞋,他独自去了洗手间,可半天不见他回房间,不放心去洗手间看他,他竟在原地丝毫不能动弹,此刻我能做的是几乎半拖拽着他回到房间,再把他挪到床上去。

那一刻他很累,我也很累,身体的还是其次,心的累根本无法释然。但换位思考一下,如果是我自己如此这般,又该是怎样的悲哀、绝望和痛苦呢!所以,渐渐地,我习惯了他夜间的呼唤,杰一点点轻微的声音我都能听到,那是他需要帮助的声音。原本我的睡眠质量很好,都是一觉天明的。但因照顾杰,时间久了,我的睡眠也跟着杰的节拍或起或眠。其实,真的很想很想能够睡一个属于自己的完整的不被打搅的觉,这对我也已经成了奢侈了。无论怎样,我没有杰那样身体的疼痛和苦楚,比杰已经幸福多了,我也就知足了。

这一年里他已经摔过几个跟头了,常常因为站不稳或者转身时失去重心,踉踉跄跄跌跌撞撞,不时把自己的胳膊肘、腿、脚踝、手肘等处弄伤,严重的一次摔倒时头撞在了大理石窗台上流了不少血。夏天杰身上都会有青瘀斑,胳膊、手肘、膝盖或脚踝处会有伤疤,开始很惊奇,会问:怎么了?时间长了,习惯了,哪天看不见伤疤才叫惊奇。

所以,接下来的日子会怎样、杰可以努力坚持到什么时候、是不是有可能有更好的药物控制或改善杰的状况、会不会再出现其他什么难以应对的状况……所有这些问题,我都不太去想,也不敢去想,不愿去想,更不要说明天和未来。杰说:顺其自然!我也知道,不顺其自然又能怎样。

虽然杰的每一天过得艰辛,但依然乐观、积极、顽强,坚持每天早起,或去给家人买早点或买些小菜;只要是晴好的天气,依然坚持每天户外两三个小时的散步锻炼;家里的日用、食品及生活所需的大部分物品,也由杰在网上精挑细选;杰独自一人在家时,会看看他喜欢的历史文学书籍或上网浏览新闻;偶尔我们一家人也会外出旅行散散心……日子过得平淡而从容,对我们这个家而言,此刻现在是最好的状态,能保持这样的状态我已经很满意了。

平心静气、平平安安、波澜不惊地过好每一天,已经是我们最良好、最简单的愿望了!还希望往后人们对HIV知识了解更多,它只是传染力弱于乙肝的传染病,做好防护是安全的,医疗体系对HIV病人更加包容一点,HIV患者更容易罹患其他重大疾病,让HIV患者此时看病少点坎坷,不能因为感染了艾滋就丧失了平等的医疗权。

小雪(化名)和儿子一起切蛋糕。 澎湃新闻 资料图

儿子

记得常常看到这样的文章:7到14岁青少年需要爸爸陪伴完成的40件事情,你家爸爸完成多少。每每此时,我总是奢望要是杰好好的,是不是可以陪孩子去打篮球羽毛球和踢足球,让儿子在挥汗如雨的奔跑中,学会沟通、学会配合、学会感受失败的苦涩和成功的喜悦。

如果杰要是好好的,是不是经常可以陪儿子爬山涉水,让儿子同父亲一起去户外感受大自然的美妙去体验勇敢者的征程,学会坚毅、果敢和自信,并树立征服万难的雄心壮志;如果杰好好的,是不是可以经常带儿子去博物馆、科技馆、展览馆,同儿子有更多密切有效的互动,让儿子的身心在父爱的感召下自信、昂扬、健康地成长……如果杰好好的,相信一切的一切都会大不同吧!

患病给我们带来的遗憾,以及对这个家庭甚至孩子的不良影响是无可避免的了。好在无论如何,我们已经尽力给了儿子我们能给的爱,杰也是尽了最大努力了吧。

儿子也会要求爸爸一起,三人三局两胜打扑克。儿子特别喜欢科学类、科幻类的书籍,一切有关自然科学和历史类的问题都愿意同爸爸一起讨论,每每儿子提出问题,我就赶紧让杰接上话题,给儿子作答,鼓励他们俩之间互动。所有儿子想要看的书籍由我负责买,儿子看起书来总是一鼓作气,也没有太注意用眼卫生,现在已经是“四只眼睛”的“小学究”了!

看着这个从不惹事生非、喜欢安静读书的儿子,我内心里满是欣慰,只是更希望儿子文治武功、张弛有道、动静适宜才好,所以增加户外运动、增强体质、提高身体和运动素质是今后儿子要多加注意的事情。欣慰的是,如今那个曾经上学放学都需要家人接送的孩子,这一年来无论刮风下雨,下午放学时他都已经独自背着书包回家了。

眼看着儿子长成了小男子汉,不少问题已经出来了,小小的心思、小小的叛逆、小小的自主,已经在他小小的心里萌芽了。所以,这半年来与孩子偶尔也有了些许冲突。

一点点长大的他,已经会把不高兴摆在脸上,也可能因为我们有时说话不好听,他便直接躲进房间,甚至反锁上门,生一会儿闷气。每当这样的时候,我希望做的是冷处理,容他独自想想,给他一个台阶下不去激怒他,事后再向儿子直接说明或告知他错在哪里,通常情况下,儿子都会接受的。

但如果事情发生时直接教训、批评他,这个“小牛犊”通常就会爆发了。杰对儿子的爱是严厉的,我则比较宽容,这也是我们对待儿子教育问题上的一些不同吧。接下来儿子的青春期这一段时间,我衷心希望也衷心祈愿我们一家人尤其同杰,能一起平心静气地解决各种可能来临的问题,相互帮助,相互引领,相互扶持,愿儿子在如山的父爱、如水的母爱滋润下,身心、体魄、思想都健康成长。

至于我本人,就算生活再辛劳琐碎,也不会影响我一贯隐忍、坚毅又豁达,乐观浪漫的天性。我依然会把每一个日子过得满满当当,依然希望把每一个艰难的日子过成诗。

在365天的每一个日子里,除了白天正常的工作、回到家料理家务、辅导孩子外,我有很多无用、无现实意义,但开心小确幸的事情可以做:

有空阅读,或小说或传记,或言情或哲理,我都喜欢,虽然不再像年轻时那样,找一个精致的本子,记下那些让我眼眶发热的字句。但没有关系,只是喜欢而已,阅读的乐趣就在于让我在或美好或悲伤或震撼的别人的故事里,忘记生活的烦恼和忧伤。

需要时就听音乐,那些美好的音乐,无论忧伤喜悦、欢快舒缓、吉他或者钢琴,还是其他任何乐器演奏,无论古典还是流行,我都愿意静静倾听,想象成自己的世界,在音乐的情怀里漫想。当我的小王子弹起他的电子琴,我便会跟着他的音乐,在家的天地里翩翩起舞,非常忘形得意,前面刚好有整面的穿衣镜、不时回望,舞姿优美、身形婀娜呢,窃喜啊!

晚上儿子弹琴时,我是他最佳的搭档。他弹琴,我写字——自由自在练习毛笔字,这一年来我的毛笔字进步不少,准备春节给自己家写春联了呢!

闲暇时我会做一道自创的菜,或者拉上孩子一起动手做个匹萨,不守规矩、不按常理出牌、混搭都可以,管它凉拌热炒还是清炖,只要开心、味道好、自娱自乐就行!

拿起单反或卡片机,或手机也行,一个人独自转转,随处走走,你会发现一花一草、一人一物、天空星云、河流清风都无限美好。即便没有高超的摄影技术也没有关系,我们都有独一无二的视角,记录下每一个瞬间、热爱每一天,多么有趣。

换一张新的餐桌台布,提升就餐时美味的心情。跟我的孩子一起捉两只小蝌蚪回家,慢慢养它,看着它慢慢有了前肢,有了后腿,然后再放生。有空了我们还去山区、野外徒步放风,或者在午后充满罅隙的光阴里散步,哈哈,林荫小道上光着脚丫子、任性地游走也不怕。

买几瓶五颜六色的鸡尾酒,不为别的,只是好玩开心一下……太多看似无用、并不伟大、没有社会意义的事情,我都愿意乐在其中,乐享其中,即便只是片刻的享受,不为别的、为了在一切已知之外,保留一个做自己、超越自己的机会。

虽然生活是残酷的,很多事情很多时候,我们都无法扭转无能为力,甚至绝望痛苦,但我们必须勇敢地拿出勇气去正视,更需要以一颗平和的心去面对,因为,快乐是生活的目的,内心的平静与喜乐,比什么都重要。如果我这么做到了,相信我身边的人也会因我的勇敢和乐观,而变得勇敢和乐观。其实,没有什么了不起!“用知足的心来过生活”、“以度假的心情度过每一天”“如果每一天都是我的最后一天”、“我们只有今生一次的缘分没有来生”……

如此想来,那么,现在、此刻就是我此生最好的时光。在如此美好的时光里,与生活有关、与自然有关、与爱有关的一切事情,我都愿意用心去做,我也认为值得去做!如此、这样过的每一个日子就会有滋有味、有声有色。

即便每一天都有苦痛伴随你,自然也不觉得是苦是痛了,是生活给予我的历练罢了,也因此我的每一天想不充实、想要空虚都不可能!

记得有人这样说过“仅仅是活着,就值得感谢了”,难道不是吗?就算令人恐惧的事件层出不穷,这世界依然如此美好。最后,依然感谢所有关心帮助我们的人,并祈愿我们的2017年平安顺利!

回顾

从2005年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化。两人在发现患病后,曾许愿“目标20年”。今天,他们再次携手经历了一年,也祝福他们能一直走下去。

2005年:小儿子出生非常健康

7月之前,小雪和刘杰经营着一个普通而温暖的家庭,夫妇都是拥有体面工作的年轻白领,育有一个可爱的女儿。

然而2005年的夏天,噩运降临,因为意外怀孕,本不想要第二胎的小雪要做引产手术时,却被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰也被确定感染艾滋病毒。此时艾滋病毒已经在他们体内潜伏了10年,究其原因,是1995年小雪与丈夫婚后一年生下女儿,由于剖腹产大出血,小雪在老家的医院接受输血时,感染了艾滋病病毒,她本人毫无察觉。2005年11月24日,小儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康。

2006年:艰难而缓慢地重回人间岁月

“我们夫妇被发现感染HIV病毒至今已一年余。当时我们被突如其来的晴天霹雳折磨,几近绝望死去。而后我们抱着“为百分之一希望”活下去的信念开始了痛苦的自救,最终艰难而缓慢地重回人间岁月。”小雪在2006年的日记里写道。

她和丈夫刘杰相继住院治疗五个月,花光了家里的积蓄,又有两个孩子要抚养、上学,每个月还有1500多元自费用药和检查费用。

刘杰胳膊上长出紫斑,被公卫中心专家确诊为卡波西瘤,这是一种恶性肿瘤,是艾滋病的病发症状,目前国际上没有有效的治疗方法,病死率很高,患者往往两年内死亡。专家希望杰做个全面检查,以防转移到肺部和眼底并开始进行全身化疗,这个噩耗让刚刚劫后余生的夫妻俩心再次撕裂,好在肺部CT检查出没有发生转移,他又继续投入到工作中。

2007年:默默祈愿能有多些时间陪伴孩子

这一年他们看到孩子的健康成长和进步,寒凉的心多了不少慰藉。

夫妻俩感慨新的一年即将到来,他们依然站立,为活着庆幸感念。静候死亡,他们已不再恐惧,面对病魔,斩断幻想和奢望,全心耕耘生活,盘算柴米油盐。

小雪在这一年默默祈愿:能有多一些时间可以陪伴孩子,陪伴他们一路成长,一路看风景看世界;能有多一些时间可以陪伴父母,陪伴他们度过安逸的晚年时光,给他们慰藉和天伦之乐,让他们的生活中不会有孤独和寂寞。

2008年:孩子,多希望你们一夜长大

“我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”小雪在2008年的日记中写道。

这一年是小雪夫妇感染HIV的第十三个年头,他们的身体状况也有许多变化,身体疲乏、脑袋昏沉、肠胃不适和各种炎症等等相随越来越紧,生活质量是不断下降了。

尤其让人担心的是杰的身体状况,他已经不起任何的辛苦和劳累,稍许劳累就会令他上吐下泻,上半年杰办理了退职,但他们并不认为自己不能工作了,再艰难也要挣钱养这个家、养育孩子,生存必须靠自己。

2009年:我们与世博有个美丽约会

2010年上海世博会的举办已近在咫尺,而他们与世博的美丽约会也如期而至。

身为上海的一分子,小雪夫妇尤为庆幸、骄傲和自豪,更加庆幸在有生之年可以不出国门,牵着孩子的手去世博园,让孩子们睁开眼睛通过世博会这个窗口看见世界、了解世界,有朝一日勇敢地迎向世界,成为一个合格的世界公民。他们在艰难中走过了昨天、今天,相信依然可以坦荡地走向明天,在挫折和困苦中相互扶持不断成长,他们也相信,在未来,他们——上海——祖国都会走得更远……

2010年:生活没有多大变化,这正是我们希望的

在不得不面对HIV患者及HIV疾病,给夫妇俩带来的身心的伤痛以后,他们已经学会了保持良好的心态,平静地生活,平心静气地看待一切,最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。衷心祈愿父母吉祥安康,孩子们的未来充满阳光。

这一年他们的女儿升入了初二,面对的学业压力越来越大,儿子进入幼儿园两周就适应了班级生活,与同学老师相处都像绅士一般很谦让。

除了国家的免费药物外,小雪和杰不得不每日自费服用进口药物延续生命,加之家中两个未成年孩子的上学、教育及全家人的生活,他们感到任重道远,不敢轻视自己的生命。刘杰虽病退一年有余,仍然担负着家庭的重任,实践着他“生命不息,战斗不止”的信念。

2011年:告诉女儿我们生病了

这一年,他们的女儿进入了高中学业阶段。

小雪告诉女儿,她和丈夫是艾滋病患者,同时讲了相关的知识。“我感觉这件事情对她的冲击力并不是太大。其实,从内心来讲,我是不太愿意让孩子知道的,女儿的个性鲜明、爱憎分明,但毕竟懵懵懂懂的年纪,担心会对她的心理产生不良影响,但在经过了跟她交流之后,我相信她已经能够比较正确地对待这件事情了。”小雪在日记中写道。

2012年:儿子遭遇车祸,恢复后快乐又回到他的脸上

儿子在外出游玩回程途中遭遇了一场车祸,经过了15个日夜成功挺过难关出院,并且下半年顺利进入小学。

杰在病情发展和药物副作用的双重摧残下,如今他的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身、侧身、抬手、举臂、迈步的动作都变得无比迟缓艰难。他身体和精神的痛楚,对于小雪来说也是无尽的煎熬,无比心疼怜惜,但又无可奈何,但杰反过来安慰小雪,告诉她对待生命要坦然,不要轻易放弃。

2013年:珍惜每个有着痛楚但依然美好的日子

杰手脚无力已有四年了,医生用排除法和临床观察判断:唯有可能就是帕金森综合症。他的四肢越来越无力,非常像中风病人,而且身体各大系统也日渐衰落,1.75米身高的杰体重仅有55公斤,他说他自己没有希望了,但他会尽最大的努力把最好的东西、最厚重的爱给孩子们,唯愿孩子们身心健康成长。

“看着孩子们在四季的轮回里一点点成长,看着父母身体健康平安,虽然,今天的我们不再年轻,不再健康,也没有更长的未来,但我没有理由不热爱美好的大自然,去珍爱身边的每一个人,珍惜每一个虽然有着痛楚,但依然美好的日子。”小雪在日记中写道。

2014年:给女儿创设轻松氛围完成高考这件大事

这一年里家庭完成了一件重大事情——女儿的高考,这也是她人生中的大事吧,进了一所211高校工科专业。虽然结果不算理想,但杰说他依然想对女儿说一声:谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待,因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。

高考结束后全家外出旅游,徒步登山赏景,闲散的日子里,杰上网采购食材,努力改善孩子们的生活质量,小雪学习了单反摄影,希望有空时可以带着家人去大自然,感受生命的种种感动和美好。

2015年:丈夫已瘦弱如纸片

这一年基本持续了往年的风平浪静和寂静安宁。小雪白天正常做事、晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母,依然在心情很好的时候,安排同家人的出行,依然有一颗无比热爱自然、热爱生活、向往自由的心。

然而,母亲罹患重症并经历了手术的巨大痛苦,对做儿女的夫妇俩来说深感惭愧,而HIV疾病的进行性发展和其他疾病对杰造成的身体的困扰与日俱增,如今的他形容枯槁、瘦弱如纸片,大风一吹感觉就会倒了,常常令他痛苦不堪,但就这样艰难的日子,每一天杰依然尽量坚持散步三个小时,依然利用电脑做些事。

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